霍金中国病友面临断药危机，专家呼吁该病纳入医保。晨报讯（记者刘墨非）:四肢逐渐丧失行动的能力，连呼吸也会逐渐衰竭，美著名科学家霍金患有的“渐冻症”在中国也有很多病例。但目前唯一一种能延缓
疾病发展的特效药只能自费使用，而药费高达每年6万元左右，是令病友们“无法承受之痛”。据记者了解，渐冻症一直没有被纳入到我国医保范围之内，与这种疾病的特殊性有着直接关系。渐冻症至今还是绝症，而唯一一种有效的药物力如太也仅能起到延缓病情发展的效用。在医学界，力如太也被称作孤儿药。据专家介绍，力如太只单一
治疗某种特定疾病，而且是唯一的有效药物，“但是这种药物价格昂贵，而且没有纳入医保，不能报销，大多数病人根本用不起。”采访中，很多专家说到渐冻人的用药处境都表示遗憾。据协和医院神内科主任崔丽英介绍，现在一位运动神经元病人使用一年力如太的
费用约在五六万元，如果及早用药，可以有效地延缓病情发展，尤其是发病初期明确诊断后及时用药，可以将四肢瘫痪、呼吸衰竭的时间向后延伸许多。像最著名的“渐冻人”霍金就因为治疗得当，虽然患病40多年依然存活。“对一个渐冻人来说，延长寿命就意味着可能等到新的有效的治疗方法出现！”采访中，崔丽英、樊东升等专家都呼吁有关部门予以
关注，并将这种疾病纳入到医保范围中去，“渐冻人的病情太特殊了，也太残酷，他们理应得到最好的治疗。而且这些病人数量很少，使用的药物也非常单一，如果纳入医保报销，涉及的金额负担也不会很大。有关部门应该借鉴发达
国家和台湾、香港等地的做法，将力如太纳入到免费治疗药物范围之内。”面对渐冻病人们的呼吁，
北京市医保中心负责人为难地表示：“药品进入医保目录都需要一定的程序，我们的目录需根据国家社保部门提供的目录来适时调整，现在国家尚未将该药纳入医保目录，因此，各地也不太可能将这种药物归入医保报销名单。”新闻链接“渐冻人”北京约有七百名“渐冻人”只是对运动神经元病人的一个
形象的俗称。一直研究这种罕见疾病的北医三院副院长樊东升教授告诉记者，所谓“渐冻疾病”也叫肌萎缩性侧索硬化。一旦患病，一般的存活时间仅有2到5年。“这个病很像宇宙中的‘黑洞’，会将病人的一切
活动能力慢慢地吞噬、吸走。只要患上这种病，患者的肌肉就会逐渐萎缩、无力，最终发展到言语、吞咽障碍，甚至呼吸困难而死亡。更可怕的是，在这个不可逆转的残酷过程中，患者的意识始终是清醒的。”樊东升教授表示，渐冻症的发病率非常低，每十万人中仅有4到6例。据此估算，目前
全国的运动神经元病人约为7至8万人。其中北京约有七百人，上海是八百人左右。
