给无力者力量
曾经有病人这样描述，得了这种病，人就像树木渐渐枯萎一般，不知道明天会变成什么样子。
———采访手记
一群特殊的病人
这是一群特殊的病人，肌肉不停地病变萎缩，今天还能蹒跚挪步，明天可能就得坐轮椅。生命的最后驿站，也许就剩下眼睛的间或一眨，或是嘴唇轻微翕动，却再也发不了声。
也许你对于这种“神经肌肉疾病”还有些陌生，但史蒂芬·霍金的样子你一定记得，这位被尊崇为继爱因斯坦之后最杰出的科学家，丧失了语言能力，全身只有三个手指头能动。
专家介绍，神经肌肉疾病种类繁多，目前国内尚无系统的流行病学调查，但仅其中的杜兴氏肌营养不良症（简称DMD），在每3500个成活男婴中就有一例。这是一种遗传性不治之症，他们中的许多人甚至过不了青春期，就寂然而去。对这一疾病的诊断直到上世纪80年代才有了重大突破，在国内连许多医护人员对此都缺乏认知。
个中痛苦自不待言。一而再、再而三地被误诊，是许多病人共同的遭遇。他们尝试了各种偏方，不少人卖房借债四处求医，以致生活难以为继。
生理上的弱势，伴随的是心理上的积弱，无声无力的生存状态下，是更加无助无望的精神深渊。孑然一身似乎是他们不得不作的选择，即使惊诧爱情动人的瞬间，自卑感和有可能遗传的阴影也驱使着他们逃避。眼睁睁看着自己一天天萎缩，生命力一丝丝地从体内抽离，他们却一筹莫展，不敢计划未来，也无从计划未来。
在生命底线上抗争
抗争，为了活出尊严，活出价值，他们中的一些人一直在与疾病抗争。
在病友的眼中，身为大学老师的朱常青和他们一样，又和他们不一样。同样的是病，不一样的是性格中的无比坚韧。
她从不轻言放弃。10年前，当身体出现异样，她拿着学生的考卷和脸盆，从容住进了医院。上下班挤公交车，踏板太高跨不上去，父亲就用一张小板凳送她上车。手不能高举写板书，她就花几个钟头把讲义做成多媒体教案，两只手累到痉挛。一次半夜急病发作，四肢冰凉，差点一口气没缓过来，可天色放亮她仍赶到学校，一连上了7节课。就是在相依为命的父亲中风住院的日子里，她打着点滴，拖着瘦弱的身躯，仍在学校、医院间奔波往返。
“趁我还能走得动，给自己希望，也给别人带来希望。”其实她所谓的“走”，那一高一低的起伏，在普通人眼里已是艰难的跋涉。可她不仅为患者上学、就业牵线搭桥，组织专家和病友见面恳谈，还自费开设了国内唯一一家肌病专业网站（www.mdachina.org)。网站是在闭塞中起步的，缺乏权威及时的信息，她就自费出国参加论坛。在一次持续7天的国际会议上，每天从早上8点到晚上10点，她不停地与专家交谈，每天都累得要趴下。就是凭着这样一股毅力，网站得到了美、日、法、加等国家神经肌肉疾病协会的支持与授权。网站也是在困顿中起步的，所有的前期投入和后期维护，是她拿出了自己微薄的积蓄。网站更是在艰难中起步的，除了一些专家病友帮助翻译资料，真正全职的工作人员只剩她一个。一天仅5小时的睡眠，她仍觉得时间不够用。病情需要劳逸结合，可她在电脑面前一坐就是半天，怕上厕所她干脆不喝水。为了鼓励登录网站的病友，她主动打电话给他们，手握不住话筒，就整个人趴在桌上，左手撑着右手，右手勉强把话筒贴在耳旁，时间一长，全身都变得麻木了。
林先生是坐在轮椅上接受采访的，他的双手已举不过头顶，双腿也伸不直了。谈及过去种种磨难，他笑说站在了不同的峰顶，看到了不同的风景。
中学时挤公交车去学工，腿部力量不够，人多时根本挤不上，无奈之下，在门没有关之前，他就挤在最后，贴在车门上。从农场返城就读电视大学，教室在三楼，他只能右手扶楼梯，左腿跨两级台阶，撑住左膝盖用力站起，然后提起右腿，再直起腰。不想脱掉一节课，更不愿麻烦他人，他总是第一个赶到教室。参加工作后，他步行更加艰难，每天须穿过狭窄的马路菜场去上班。惟恐一摔不起，他站在摊位之间的空档，看准前后没有自行车，就走到前面摊位空档处，再看有没有车，再往前走……短短100多米，竟要战战兢兢走上10分钟，这一走就是多年。
“我天天都很忙，没有时间去考虑痛苦。”而今除了为肌病网站翻译资料，他每天教小朋友学英语，还揽了一些打字的工作。
尽管事先就知道，18岁的小冯患有先天性肌肉松弛症，但见到他的一刹那，仍有些震惊。他半坐半躺在电脑面前，双手被支撑固定着，尚且能动的两个手指头正在敲击鼠标。这是一个缺失了行走记忆的孩子，他从来就没有站立过。
但他从不埋怨自己的命运，更不厌恶自己。他正在学习日语和电脑编程，在网上结识了不少朋友。从10岁起他就打定主意将来要独立谋生存，眼下正为一个网站做软件翻译。他喜欢这种团队的感觉，既需要别人，也为人所需要，这在他看来是最有成就感的事情。他的长远目标是做一名日语翻译。“我的生活没有灰暗过。”他清楚自己与社会有一些空间上的距离，但他自信在时间上是保持同步的。
呼唤，让生命活出精彩
抗争其实是生存状态的一种折射，是在无力无望中的绝地反击。如何改善他们的生存环境，使孱弱的生命个体能够活得更加从容，更加有价值，让我们携全社会之力一起来努力！
采访每一个病人，从他们清澈的眼眸中，我们都能读出那份对医学突破的深切渴望。然而，目前国内的研究现状不容乐观：专家乏善可陈，科研环境也不尽如人意。由于研究经费的严重不足，一些专家被迫转变研究方向，而年轻人更不愿意承此衣钵。多一些重视，多一些投入，这将是众多患者的福音。
“真正的快乐就是让自己有用。”许多病人在谈到活着的价值时，都希望为社会所用，而不只是社会的负担。生存价值的认同，就是对生命尊严的认同。然而，他们中的大多数却在偏离社会的轨道上生活，行动的不便，教育的缺失，就业的艰难，使他们的生活几无质量可言。可他们同样向往受教育，以点燃智慧的心灵。有的人在生病前就有一技之长，他们不想让自己的经验从此荒废，他们更希望社会能多提供一些生存途径。
很多患者从疾病那里学会了未雨绸缪，家里的床、轮椅、凳子，甚至马桶都是同样的高度。而在一些发达国家，由政府或民间资助成立相应的组织，除了对患者的康复治疗加以指导，还对患者的活动能力进行全面考查，从而为患者设计调整居住、学习和工作环境，让他们尽可能自立。因此建立相应的协会和疾病康复机构，帮助患者创造无障碍环境，有很多工作等待着我们去做。
访问量超过12万，论坛帖子超过9千，病友们纷纷争当版主，中国肌病网成立一年来正逐渐成为病友们的另一个家。然而，网站创办人朱常青对网站的命运却不无担忧：“现在维持已很艰难，不知今后会怎样。”网站的运作需要不断的投入，更需要工作人员和志愿者的竭诚加入。
这是一次聆听，在他们难以承受的痛苦中，掩不住对生活的追求。
这更是一次呼唤，让我们尽所有的努力，给无力者以抗争的力量。
2.要做勇敢的战士
解放日报黄海华
编者按：本版9月7日刊登了《给无力者力量》一文后，在神经肌肉疾病患者及其家属中引起很大反响。连日来，他们纷纷结合自身经历致信本报，倾诉他们的心声，盼望全社会都来关爱肌病患者，给他们以力量。
河南读者柠檬来信说，我是中国神经肌肉疾病网论坛的病友，日前从网上看到你们的文章激动万分，尽管这不是最早报道我们的文章，但却最贴近我们的心声。每个病友都是勇敢的战士，虽然没有治愈的希望，但我们一直在抗争，感谢你们的报道给了我们巨大的鼓舞。
上海读者林宗雄来信说，这两天中国神经肌肉疾病网几乎沸腾了！文章贴出当天，就创造了单帖回复122帖和点击两千多次的空前记录。我患病近40年，遇到无数坎坷，却鲜有人知道我们比一般的肢残者在生活上有更多的困难，疾病甚至会危及我们的生命。多年来，我一直盼望有媒体对我们这群“无力者”行报道，感谢解放日报关注我们这群患者，给我苦难的人生留下了珍贵的回忆。
神经肌肉疾病目前是不治之症，但肌病和护理知识的掌握，对延缓病情有着积极的意义，恳请媒体能加强宣传，使患者了解更多的知识，既减轻痛苦，也减少新的患者出现，提高人口的整体素质。
沈阳读者刘轩来信表示，对于我们这些患者来说，每天最想知道的就是疾病能够治愈的消息，我们渴望着早日康复，和正常人一样享受美好人生。
小患者小菜鸟真诚地说，我很小就不能行走了，看见我的同学又蹦又跳心里很难过，父母带我四处求医，均没结果，使我对治病越来越没有信心。经病友介绍，我读到了你们的文章，看到有那么多和我一样的人在努力抗争，看到科学的进步，我又看见了一丝光明。
天津读者达人来信表示，像我这样有条件上网的“无力者”只是少数，更多的“无力者”家境贫寒。我就曾亲眼看见一位农民大叔，带着两个患病的孩子，骑着三轮车，赶了几百里路来求医。然而，我们和我们的病却没有受到太多的关注，甚至连一些医生都不能把这种病说清楚。我们渴望得到更多的理解、支持和帮助！你们的报道，让我们重新燃起对生的希望，祈盼人类早日战胜肌病。
3.无力者有了力量
本报记者黄海华
背景
这是一个特殊的群体———神经肌肉疾病患者。得了这种病，人就像树木渐渐枯萎一般，不知道明天会变成什么样子。2003年9月7日，本报以“给无力者力量”为题，报道了朱常青等病友在生命底线上抗争的真实状态，呼吁携全社会之力，改善他们的生存环境，使孱弱的生命个体能够活出从容，活出价值。
回访初夏午后的阳光已有些灼热，朱常青却穿着毛衣，由于肌肉逐渐萎缩，她比常人更怕冷。如今没人搀扶她已很难独自出门行走。尽管身体每况愈下，她却从不轻言放弃，除了在大学里坚持教学，她一直在为改变病友的生存状况鼓与呼。日前，她自费开设的国内唯一一家肌病专业网站，刚刚完成改版。为了让更多的人关注这一疾病，她经常到各处去宣讲。眼下，尽快成立一个神经肌肉疾病协会成了她最大的“心愿”。
朱常青欣慰地告诉记者，现在有越来越多的大学生加入到了志愿者队伍，不仅为网站翻译疾病资料，还教小病友绘画和外语，使抑郁寡欢的孩子变得开朗了。报道也给许多病友及家属带来了精神上巨大的鼓舞：19岁的小冯，从来就没有站起过，能动的手指头只有4个，他平生赚的第一笔钱，是做了整整一星期的翻译工作后得来的，但他却捐给了比他更困难的病友；已10多年没有走出弄堂的汤先生，为了联络更多的病友，在家中开设了“心灵热线”……
-------------------------------------------------------
关注上海“渐冻人”-走近上海滩的肌病患者
摘自 《东方网 作者:陈忠华 2004-7-30 10:02:10 》
关注上海“渐冻人”--走近上海滩的肌病患者
人类是万物之灵，依靠聪慧的大脑，借助直立奔走的双腿和精巧有力的双手，人类创造出了灿烂辉煌的文明。然而有这样一群人，肌肉每时每刻都在不停地病变萎缩，就像一棵渐渐枯萎的树木。今天他们还在蹒跚挪步，明天就可能要靠轮椅行走。到最后，四肢力量渐渐消失，只能靠眼睛的间或一眨，或是嘴唇轻微翕动，向他人传递心中所想。著名科学家史蒂芬·霍金的生存状态就是如此。这个群体被统称为“神经肌肉疾病”（简称MDA）患者，有一个形象的共同称谓——“渐冻人”。
据专家介绍，神经肌肉疾病种类繁多，目前国内尚无系统的流行病学调查。按照美国3亿人口中有100万患者推算，中国至少有450万患者，上海的患者估计也有数万。有的患者外表病症不太明显，别人会以正常人的标准去要求他们，当他们达不到“要求”时，别人会认为他们是懒惰或低能；有的小患者病情较重，肢体变型，被别的孩子视为怪物，无法进入校园接受教育；有的患者好不容易才完成大学学业，就业又成了大难题，只能呆在家中成为“闲人”。
上海的MDA患者究竟是怎样的一种生存状态？他们的生活和生存环境面临着哪些不便和困难？有关方面对他们的关注和照顾是否“到位”？患者自身的心态又是如何？带着这些疑问和几分好奇，记者走近了申城的几位MDA患者。
心态平和的小万
小万今年37岁，90年从同济大学力学专业毕业，看上去却像刚工作没几年的大学生，似乎深得保养之道。小万笑着说：“保养谈不上，得了这种病要注意加强自我保健倒是真的。医生也经常提醒我。”小万说自己很小就有预感会得这种家族遗传病。高二时，他开始感觉到自己的体力一天不如一天，却也没多想，坚持上学，参加高考，念大学。25岁那年，小万亲眼目睹大表哥因心力衰竭而离开人世，自此他开始非常注意保健，经常去瑞金医院做心脏功能检查。
谈起自己的“不治之症”，小万心态非常平和。记者问其是否害怕哪天早上可能醒不来。他说先不想那么多，自己多加强保健，尽可能地配合医生的治疗嘱咐，多“运动”，少疲劳，尽量延长双腿的走动时间。
小万的上肢力量还算正常，但走路已经有些艰难了，碰到爬坡或者迈门槛时，他就束手无策，心里不乐意吧，也只能接受他人的帮助。尽管如此，他仍坚持上班，单位也挺照顾他，让他干点轻松的设计活。目前，除去医院做检查外，小万的生活几乎就是两点一线，从家里到单位，再从单位回到家里。
阳光女孩的电动轮椅梦
小朱是个很阳光的女孩，和人交谈时笑个不停，几乎让人忘却她是个残疾人。尽管从小就举步为艰，经常摔倒，小朱仍坚持念到初三，到后来，几乎上一天学就要在医院呆上一星期，身体状况极差，只得放弃。
小朱的家庭条件不佳，母亲有点间歇性精神病，父亲的一条腿残废了，单位效益不好，父母都提前退休在家，月收入很有限。了解到她家的特殊困难，区残联送了台电脑给小朱，但对这样的家庭而言，上网恐怕也是件奢侈的事情。于是没事可干的时候，小朱就盯着电视猛看，随便什么节目。或者，翻翻问别人借来的几本小说，打发时间。
父亲似乎很想给女儿配辆电动轮椅车，可惜有点力不从心。小朱说：将来家里拆迁时，没准能搬进大点的房子里，希望自己能经常坐在轮椅上晒晒太阳，或者开着电动轮椅车在家附近转转……憧憬的时候，小朱的脸上满是幸福。
在家不做“废人”的林先生
还在林先生家门口时，记者先听到一阵爽朗的笑声从屋中传出。若不是采访过程中见他一直坐在轮椅上，实在很难将他和一个肌无力重症患者联系起来。“这是一个笑对人生的强者！”记者心想。
对过去的种种磨难，林先生似乎很看得开，谈起自己的人生经历，他只是笑着说在不同的峰顶看到了不同的风景。因为腿部力量不够，读小学时跳山羊，他从来没有成功过；中学时乘公交车去学工，人多时根本挤不上去；读电视大学时，教室在三楼，他只能右手扶楼梯，左腿跨两级台阶，撑住左膝盖用力站起，然后提起右腿，再直起腰；参加工作后，单位离家里不过数百米，他却要走上20几分钟，一路上还战战兢兢，惟恐跌倒……
终于无法行走了，林先生只能回家休病假，每天坐在轮椅上进行“室内活动”。后来，他设法给家里的几把椅子都装上轮子，弄得和床一般高，以方便自己在家中移动。林先生对自己的小发明甚为满意，说总算不觉得自己是个废人。现在，林先生一直在为肌病网站翻译资料，定期教几个小朋友学英语，还揽了一些打字的工作，生活过得非常充实。除了自身强调自食其力外，林先生还就残疾人整体就业问题提出了一些设想，他觉得残疾人完全能够在网上就业方面有所作为，当然，这少不了有关方面的扶持。
小万和林先生彼此“久仰”后第一次会面
只想做点事情的彦佳
彦佳属狗，无力状况是1岁左右发现的，当时没有确诊是什么疾病，治疗也就耽误了。从记事那天起，彦佳就一直坐在轮椅上，更小一点的时候，她的父母、舅舅轮流抱着她。彦佳说，她的一切生活都要靠家人帮助，他们很伟大，这份感情无法用语言表达。彦佳的奶奶是教师，从7岁起，就肩负起了教育孙女的重任，每晚给她上课，教她语文和数学。
彦佳现在的业余生活几乎都被心爱的电脑占据了，上网是她最大的乐趣所在。拥有4年网龄的她俨然是个网络高手，和朋友聊天、上网看小说、阅读新闻、甚至学着做网页……要知道，一开始她连鼠标都用不来，完全靠自己摸索。记者建议她买些电脑书籍看看。她说电脑教材比较沉，拿在手上翻阅有些困难，所以她通常在网上找电脑方面的教程，拖动鼠标就能现学现用。
问她想不想做点事情。彦佳说非常想，就是不知道自己能做点什么。沉思几秒钟后，她说觉得自己比较适合做电脑设计方面的工作。小时候，彦佳的梦想是做一名出色的服装设计师，而现在，她最大的心愿就是能有一份力所能及的工作。“收入方面并不重要，只是想做点事情。”
采访后记
在走访完四个MDA患者家庭之后，记者的好奇心情早已散去，取而代之的是满腹沉重。这些在生命底线上抗争的“渐冻人”，以独特的方式和价值生存着，不敢去计划和安排明天，不敢对人生有太多奢求。是自己无奈？还是现实无情？记者找不到答案。但或许，我们这些健康的正常人，我们这个温暖的社会，多给他们点鼓舞和关怀，他们的人生就有可能出现转机。人生残缺，人格完美，先为他们祝福！
当"渐冻人"不再孤独
选稿:靳慧 来源:东方网 作者:陈忠华 2004-7-30 10:12:13
走近上海滩的肌病患者
就在成千上万的“渐冻人”为生存价值和生命尊严顽强抗争时，有一位大学女教师，在自己以惊人的毅力取得令常人都羡慕的成绩后，开始踏遍中华大地，找寻自己的“同类”，结成联盟，共同与病魔与生存做斗争。不仅如此，她还四处奔走相告，呼吁全社会都来关注这个特弱群体，为改善MDA患者的生存环境竞走不息……
一个不同寻常的“渐冻人”
朱常青也是个MDA患者，站着不动和静坐时，看不出她的异样，而一旦牵涉到上坡行走或跨台阶，她就成了“货真价实”的病人，不靠人搀扶简直是千难万难。在数以百万计的MDA患者中，像她这样的病例并不少见，因此她仍是个普通的病人。而当这个普通的“渐冻人”为了全国的病友能够早日互帮互助、共勉患难、连心沟通、活出尊严，而拖着残弱的身躯四处奔走的时候，她又是那么的与众不同。无比坚韧的性格下散发出独特的形象光芒，她的精神感染了无数病友和相识者。
和很多病友一样，朱常青也不会忘记自己第一次摔倒时的情景，无论怎样挣扎，四肢的力量就是无影无踪，让人感觉仿佛世界末日到了。但当疾病最终确诊时，她反而选择了平静和坚强，决定不轻言放弃。那时侯的她刚从大学毕业没多久，在上海第二工业大学任教，当身体出现异样时，她拿着学生的考卷和脸盆，从容住进了医院。回到课堂后，她发现自己的手不能高举写板书，就想方设法把讲义做成多媒体教案，几个钟头后，两只手累到痉挛。
2001年，朱常青报考了博士生，因身体原因没有被录取。她开始思考自己的人生目标：是继续单枪匹马奋斗？还是该呼吁更多的人来关注MDA这块被人遗忘的角落？她最终选择了后者，成立了中国唯一的神经肌肉患者交流论坛，病友们亲切地称呼她为 “朱总坛主”。2002年4月，在沪上一些知名专家的支持下，朱常青创建了中国肌病网站（www.mdachina.org），通过网络向社会和患者提供神经肌肉疾病的有关知识，为患者、家属、专家和社会有心人提供一个交流平台。目前网站的访问量已超过16万。
朱常青告诉记者，网站所有的前期投入和后期维护，都靠自己微薄的积蓄和收入，维持到今天已经有点力不从心。为了及时得到权威信息，她还孤身一人自费出国参加MDA国际论坛，又是一笔不菲的开支，况且还有旅途中的困难重重和惊险时分！二工大的一位学生说，朱老师和瘫痪的父亲相依为命，居住在很小的一间屋子里，日子过得可谓清苦，这些额外的开支对她确是个不小的负担。
今天，为了早日成立中国神经肌肉疾病协会，推动中国神经肌肉疾病治疗、研究及相关事业的发展，让年幼的MDA患者尽可能地接受教育或培训，促进成年患者的就业，改善患者的生存环境、提高其生活质量……朱常青仍在不停地奔走呼吁。
尽管走路非常艰难，朱常青仍在坚持自己的竞走人生
“渐冻人”不再孤独
朱常青的事迹和努力感动了许多人。2003年11月，朱常青在上海第二工业大学做了一堂了极具感染力的动员报告，希望有更多的大学生来帮助MDA患者。随后，上海第二工业大学团委成立了一支为年少MDA患者提供“送教上门”服务的志愿者团队，首批选定上海近10个家庭，由志愿者分组对口上门，教给孩子们外语、计算机、绘画等知识。人文艺术学院的小张家住徐家汇，寒暑假期间，她每周都要乘两三小时的车赶到浦东川沙镇的小洋洋家，教他绘画，陪他聊天，风雨无阻。
上海外国语大学、二医大,复旦大学、华东政法学院的同学们也闻讯赶来，加入到了声援朱老师的队伍，帮助网站翻译了大量神经肌肉疾病资料，便于国内浏览者及时了解国外最新的MDA研究信息及资讯。
2002年和2003年，上海华山医院召开了两次神经肌肉疾病恳谈会，沪上许多知名专家出席了会议，专家们向与会者介绍了世界上最新的研究成果、中国神经肌肉疾病研究的现状等情况，呼吁有关部门和社会各界提供更多的资金扶持，以加快国内MDA领域的研究进程。现在，这些专家都成了朱常青老师的“盟友”与后盾，成了许多MDA患者家庭的贴心顾问。
记者在本文前篇提到的四位MDA患者，在得到朱常青的关怀和照顾，并受其精神鼓舞后，也想尽自己的一点绵薄之力，为朱老师，为其他“渐冻人”做些事情。林先生一直是中国肌病网的志愿翻译者，小万正思考着能做点什么，略懂网页制作的彦佳也跃跃欲试……齐努力，共抗争，在“天使”的呼唤和感召下，上海滩的“渐冻人”不再孤独。
尾声
朱常青一直有个梦想——把全国自强不息的优秀神经肌肉萎缩症患儿会聚到上海，举办一次夏令营活动，让他们感受社会的关爱和温暖，增强与病魔斗争的信心。关于整体活动的策划及方案，朱老师想得很多很细，可最令她感到为难和棘手的，还是苦思冥想的经费问题。20万不是个小数目！截止记者发稿时，朱老师仍在四处“化缘”。今年夏天，谁能帮她一了心愿呢？
---------------------------------------------------------
一个“渐冻人”的竞走人生
摘自 《《中国青年》2004年05月(下) 总第1162期》
一个“渐冻人”的竞走人生
采访/本刊记者 李纯
提起张云成，你也许还记忆犹新，这位畅销书《假如我能行走三天》的作者，曾被医生诊断为“只能活到28岁”，影响他一生的疾病，就叫作 “神经肌肉疾病”（MDA)。外界对神经肌肉疾病患者有一个形象的称呼：“渐冻人”，逐渐地失去行动能力，从手、脚蔓延到全身，最后，全身瘫痪，气管切开。
当张云成在自己的炕头上与命运抗争的时候，遥远的上海滩，一个叫朱常青的大学老师走上了另一条抗争道路。她成立了中国惟一的神经肌肉患者交流心声的论坛，病友们亲切地称呼她为 “朱总坛主”。她支撑起孱弱的身体与病魔竞走，为的是让更多的“云成”从身体上到精神上都豪迈地行走起来。
十多年前，朱常青父亲是市级劳模，哥哥是复旦的高材生，她自己刚刚大学毕业，被分配到上海第二工业大学任教，青春少年是样样红，但疾病相继袭击了这两个年轻人，如蝗虫过境，“洗劫”了梦想的田园……
第一次跌倒，仿佛世界末日到了
“11月25日那天，那是我第一次摔倒站不起来，真的。倒下的那一刻，我觉得世界末日到了……”MDA论坛里，年轻的网友“梦的呼唤”这样写道。
和很多病友一样，朱常青也不会忘记自己第一次摔倒时的情景，无论怎么挣扎，四肢的力量就是无影无踪。
春寒料峭，不少行人回头打量独自在地面上挣扎的朱常青，但没有一只手伸出来。也许他们在想，哪里来的姑娘这么奇怪？她是不是有什么企图？或者，他们什么都没想，就和天空中的雨一样漠然。
上下公共汽车，渐渐成为朱常青最害怕的事情， 1994年9月，母亲因病去世，哥哥去了新加坡，那里的气候和医疗条件更有利于他的病情，朱常青和残疾的父亲搬到浦东相依为命。1996年开始，她的病情开始加重，可她不肯放弃学校的工作，那时候上海的隧道刚刚修好，单程收15块，双程收30块，光靠工资收入连来回隧道费也交不起，遑论里程费（2001年在上海市委的关怀下，由东方明珠出租公司帮助解决了朱常青出行的问题）。无奈之下，父亲便拄着拐杖拖着残疾之身用小凳送常青上公共汽车。
1989年，朱常青克服常人难以想像的困难，在上海科技大学研究生院获得硕士学位。1999年，被聘为二工大电子与电气工程学院副教授，其间她取得一系列佳绩：上海市决策研究咨询研究成功奖、科技成果二等奖，其负责攻克的“棒材计数的图像方法研究”被专家审定为国内领先水平……
2001年是个转折点，这一年朱常青报考了博士生，但因身体原因没有被录取。她从另一个角度开始了思考：继续单枪匹马地奋斗有没有意义？与其为了一个学术头衔去奋斗，不如关注另一块被人遗忘的角落。
在十多年求医问药的过程中，她搜集了大量的与神经肌肉疾病有关的资料，从中发现了一个令人震撼的事实：自己在世界上并不孤独，不仅不是孤独的，而且有那么多的“天涯沦落人”，仅以神经肌肉系统疾病中的假性肥大型进行性肌营养不良为例，其在整个人群的发病率为1/3000到1/4000，写了《时间简史》的史蒂芬·霍金，就是患上了 “肌萎缩侧索性硬化症”。
1/3000到1/4000，朱常青第一次看到这组数字时，也感到震惊，继而战栗。大声呐喊的冲动，在她四肢内快速游走，直至喷薄而出。
“哥哥走了，我的责任无可逃避，这也不仅仅是我们兄妹俩的事情。从各方面而言，我都具备了一定的条件，我的医学知识、活动范围、人际关系等等，关键是怎样能把这些资源利用起来，惟一要等待的就是医学上的突破。”
作为一个不肯向命运低头的女人，朱常青努力把步子迈得泰然稳健
“中国神经肌肉疾病患者们，究竟面临哪些困境？”
朱常青逐条道来：“一、公众、医护人员、医疗机构甚至政府医疗卫生主管部门对此病知之甚少，许多病人被误诊为缺钙、肝炎、心肌炎、多发性肝炎等，耽误了患者自我保健的时间；二、患者及其家属存在认识误区，要么破罐子破摔，要么病急乱投医；三、研究经费严重不足；四、年轻的患者受教育程度低，成年患者受高等教育机会少；五、成年患者就业十分困难……其中，第一、第二两个问题是当务之急。”
从发病伊始到现在十多年的时间，为了治病，为了推动中国神经肌肉疾病治疗、研究及相关事业的发展，朱常青孤身一人进行过几十次迢迢万里的旅行，走遍上海、北京、大连、香港、东京、大阪、京都、温哥华、悉尼……
因为是自费出行，资金紧缺，她只能一个人上路，在车厢里跌跌撞撞，在陌生的城市里慢慢摸索，路上有个小坑啊小石头啊都能把她绊倒。在火车上，她尽量不喝水以减少上厕所的次数，尽量不张口求人，因为她最不想看到的就是猜忌和不耐烦的眼神。
如果仅仅把朱常青看成一个神经肌肉疾病患者，她走得有些远了，她对自己的要求太高了，中国的很多病友们终其一生都没有出过家门，只能透过自家的小窗户无语问苍天；但作为一个不肯向命运低头的女人，朱常青努力把步子迈得泰然稳健。
朱常青一一拜访专家，希望唤起专家对该领域研究的重视。但这一过程实际上是不断碰壁的过程，第一个壁垒就是“首席专家制”。首席专家们只对他们研究的领域感兴趣，他们认为MDA这个病不是那么普遍，犯不着花那么多力气去研究。
“碰壁”的同时，也在不断地“碰撞”，朱常青不遗余力地“推销”与“恳求”，把她所了解的中国MDA患者的真实现状一一呈现：
“一个1981年出生的女孩，由于患上了‘进行性肌肉营养不良症’， 1.6米的身高，体重却只有60斤，女孩悲哀地评价自己，‘如果我“爬行”在大街上，准保能有百分百的回头率，并不是因为我长得漂亮，而是我独特的“气质”……”
“还有一个女孩儿，大学毕业成绩优良，却怎么也找不到工作，因为她面部肌肉神经已经萎缩了，用人单位看见她都吓了一跳……”
“一对非常健康的夫妇，生下了一个小燕子一般可爱的女孩儿，孩子才1岁多，但双腿却越来越绵软无力。父母发誓：只要有一线希望能够治疗，就是用生命来作交换也心甘情愿！”
谁来救救孩子？在某些贫穷的家庭，那些罹患疾病的孩子成了“垃圾股”，扔又舍不得，不扔又实在背不起。像张云成那样引起社会关注的病孩子少之又少！
在一些发达国家，政府或其他机构都有一系列相应措施协助神经肌肉疾病患者，从能走到不能走，从能呼吸到不能呼吸，尽量使其“庄严”地走过此生。由于我国经济条件，及社会对这一疾病认知程度的限制，要实现这些目标还有很长的一段路要走。
爱有点儿像太阳出来以前天空中的云彩
在朱常青及众多病友的努力下， 2002年4月，中国神经肌肉疾病专家学者与病友家属的恳谈会，www.mdachina.org网站创建。网站自4月发布以来访问量已超过13万，论坛帖子也超过1万。为了获得权威及时的信息，朱常青自费出国参加论坛，在一次持续七天的国际会议上，每天从早上8点到晚上10点，不停地听报告，看论文，与专家交谈，每天累得要趴下；网站所有的前期投入和后期维护，都靠朱常青自己微薄的积蓄。网站在艰难中起步，除了一些专家病友帮助翻译资料，真正全职的工作人员只有她一个，一天仅五小时的睡眠，仍觉得时间不够用……
2003年11月，“有煽动力”的朱常青老师进行了动员讲座，上海第二工业大学团委为患有神经肌肉疾病的孩子提供“送教上门”服务的志愿者团队成立。很多患者由朱常青本人联系，不少家长起初心存疑虑，到后来，全是向朱老师请教：“为什么我的孩子有心里话不向我说，都肯跟你亲近？”
没什么，因为我也是其中一员，朱老师想，面容平静，心中几分苦涩，几分甘甜。
记得以前看《假如给我三天光明》，海伦 ·凯勒问老师安妮：“爱是什么？爱是花吗？爱是太阳吗？”安妮回答：“爱有点儿像太阳出来以前天空中的云彩。你摸不到云彩，但你能感觉到雨水。”
于是，海伦明白了，她感觉到，“无数无形的线条正穿梭在我和其他人的心灵中间。”
爱穿行其间
朱常青依然在为早日成立中国神经肌肉疾病协会，改善患者的生存环境、提高其生活质量而四处奔走。
依然孑然一身，与瘫痪的老父相依为命。
十多年前，朱常青的最爱是趁黄昏时分来到外滩高架桥头眺望，看两岸华灯逐一绽放，如夏花之绚烂，如一个少女意气风发的心情。现在，想要完全靠自己的力量，轻松爬上桥头已成为不可能。
但她依然爱看水，即使无法近距离聆听黄浦江“浪奔浪流，万里滔滔，江水永不休”，但豪迈的节奏时常在心间拍打，就像人生，经过那么多弯弯绕绕，再给你呈现拔地而起的开阔景象，才显出它的雄奇壮观。
--------------------------------------------------
“阅读”肌无力患者的力量
来源：中国青年报
将迎来创刊80周年的《中国青年》杂志，日前推出一本重点报道青年人成才的励志书《假如我能行走三天》，以强化严肃刊物的号召力。在为残疾青年鼓劲的同时，该杂志欲为更多年轻人送关爱：让生命有尊严。
记者看到刚刚印出的《假如我能行走三天》，即被封面上那一脸渴望所震撼：这是23岁贫寒的张云成，因病从小到大只上过一天学，肌肉萎缩到拿不起一杯水，只能天天在炕上坐着，眼中惟一的风景是自家院子，“他知道自己只能活28岁”。但他却用17万字记下自己敏感又坚强的心灵历程。目录里是发烫的小标题———“向写书的梦想前进”、“假如我能行走3天：献给妈妈”、“和那一夜里的绝望感觉斗争”、“不能走，不能动，但是可以———想像”……每一页都浸泡了非常人的苦难、非常人的意志和梦想。《中国青年》编辑部主任彭明榜说：“我为云成知道自己只能活28岁的残酷真相后仍淡定从容而心房震颤，更为他执著写书的坚强而感动。我看到独特的生命体验和价值。”他收到云成书稿后，才知道这个动人故事的背后还有故事。在“背后故事”中，主角是黑龙江一报社编辑张大诺。自云成17岁给他写第一封信后，大诺就成了云成精神上的大哥，云成的一篇篇稿件被大诺像老师改作文一样指导，并由他输入电脑，6年多了，这是大诺工作外的“事业”。“如果说云成在绝症前的坚强是一种人生的大勇，那么，张大诺对云成的关怀则是一种大爱。”彭明榜说，现在漓江出版社出版了此书。这是国内第一本由肌无力患者写成的描写肌无力患者生活的作品。该书责编庞俭克说，这是用生命写成的书。张云成从1998年起，他用日益萎缩的手正式创作，一小时只能写二三百字，中间必须休息多次。后来，大拇指出现萎缩，就用食指和中指夹住笔来写。这5年里，疾病始终相伴，几百个吊瓶见证艰难的创作过程。
彭明榜说：“我们不期望读者只是被感动和震撼，而是期望每个人也能写出一本自己生命的书，一本同样精彩的书。”
----------------------------------------------------
生命长青 上海第二工业大学副教授朱常青
作者：范肇鹏
生命的长青，在于有希望的沃土，梦想的花朵，最终将结成果实。
---------------作者题记
引言：进行性肌营养不良症，是一种导致高致残率和高死亡率的 神经肌肉疾病，目前国内外尚无有效的治疗办法，得了这种凶险疾病的患者，先从手脚行动障碍开始，呈进行性发展，多数人最终因心肌、 呼吸肌瘫痪而死亡
然而，有这样一位女性，她顽强顶着病痛的折磨，与命运作殊死的抗争；她不畏瘫痪或死亡的威胁，在人生三十多载春秋中，为国家和社会奉献着，为呼唤攻克肌病奔波着，用自己心血绘出了一幅人生美丽的画卷。她，就是上海第二工业大学副教授朱常青。
抗争--让每一天生活充满阳光
站在我们面前的朱常青，面容清秀皎美，神态文静；双眸中闪烁着智慧的光芒，也流露出一丝茫然；挺拔的身材显得颇有气质，却有点站立不稳。她行走僵硬，步履维艰，然而迈出的是人生坚强的步伐。
大凡人生磨难者，刻苦与勤奋总不离左右。从小患有先天性肌肉营养不良症的朱常青，聪明好学，成绩优异。1981年，她毕业于上海格致中学；1985年毕业于上海大学；1989年毕业于上海科技大学研究生院并获得硕士学位；1990-92公派赴日本进修,工作；1999年获得副教授职称。自1992年起，她先后成为上海市电子学会、中国电子学会、上海计算机学会、中国计算机学会的会员，在无线电和电子工程等专业上颇有建树。她先后参与了"上海大中型企业高层次人才现状、需求、培养模式研究"课题项目，获得了市决策咨询研究成果奖；"捧材计数的图象方法研究"课题项目，通过了市教委鉴定，被专家审定为国内领先水平；撰写的《三维视觉传感系统的研究及仿真计算》论文入选《中华优秀科学论文集》，在教学、科研上均取得了丰硕的成果。1999年，她被评为上海市教育系统先进女职工。2000年，她获得了上海市"三八红旗手"荣誉称号。
这一本本荣誉证书，浸含着朱常青多少汗水与泪水呵。取得这些成绩，要比常人付出加倍的努力；这些荣誉，更印证了她与病魔艰苦斗争的过程。
正当朱常青豆蔻年华、对未来充满希望之际，病魔却在悄悄蚕食着她的神经肌体细胞，肌力在渐渐地减退，行动障碍越来越明显。她曾有着美好的理想，对事业充满信心。工作之余，她自学电子商务、管理学等博士生的课程……然而蔓延的疾病在无情地碾碎着她的希望。她以较高分数通过了交通大学博士生的考试，却因肌病未能进入研究生的行列。1996年，她的病情不断加重，抬腿十分困难，走楼梯、上下公交车很吃力，上课时手无法抬高，不能在黑板上写字，走路时常跌跤。
为了求医，朱常青走遍了全国各大医院，耗尽了家庭的全部积蓄……可结果却让她失望。她曾一度消极过，把自己关在家里以泪洗面……历经了一番思想的煎熬，她终于领悟到：人生是短促的，宇宙是永恒的；现实是残酷的，生命是美好的。 "我不能这样在家等待瘫痪，我要工作，我要斗争！"她在教育岗位上找到实现自身价值的动力，要把智慧和才华奉献给社会。凭着这一坚强信念，在经历了灵与肉的剧烈搏斗，经历了进与退的艰难抉择之后，朱常青从绝望中奋起，激励自己去逾越人生路上一个又一个难关，把美好的心愿重续；去迎接一个又一个明天，在有限的生命里让每一天的生活充满阳光。
朱常青开始与命运抗争。她谢绝了学校让其在家里办公的照顾，毅然走出家门走进课堂。上公交车没法跨上车门，老父亲就搀扶她垫着小板凳走上车去；无法在黑板上写字，她就把上课讲义先制成多媒体课件和教案，在课堂上再用投影仪投射在屏幕上；走在路上跌倒了，爬起来再走，再跌倒，再爬起……在课堂上，在实验室和科研基地里，在深夜的台灯下，总能看到她不倦的身影。她的病情一天天加重，肌力一天天下降，而她的工作却在一天又一天地发展。她不仅坚持上课，还坚持"充电"，学习新知识，改进教学方法，创出新业绩。当病情发展已十分严重时，她还多次获得科技成果奖、改革成果奖和优秀青年教师等殊荣。朱常青，你是在用自己无比珍贵的年华给这个世界刻下痕迹……
呼唤--社会给肌病患者多一点关爱
在与病魔斗争中，朱常青对神经肌肉疾病有了进一步认识，也结识了不少专家和病友。进行性肌肉营养不良症是世界性难题，至今还没有找到有效的治疗方法。但国外医学界正集中力量攻关研究，许多专家、患者及其家属也组织起来，建立协会进行沟通，相互促进，使患者从中得到希望和信心。相比之下，我国在这方面做得还很不够，许多医师还不熟悉这种病，致使不少病人失去早期诊断的机会；患者由于自卑、悲观和消极，躲在家里不愿让人知道自己患上肌病；从事研究的专家也因为经费不足、各方支持不够等原因，进展缓慢……可能是"进行性肌肉营养不良症"的危害性不及艾滋病，它的发病率不及癌症，社会对其重视不够。面对现状，朱常青萌发了为促进肌病的研究攻克难关的想法。她说："我们不能等待生命的结束，要为攻克这一绝症作出自己的努力！"
2002年起，朱常青拖着病残之躯，踏上了"呼唤关爱肌病患者，加快攻克世界难题"的拓展之路。她凭借自己过硬的英语和日语功底，查阅了大量的美国、法国、加拿大、日本等国研究、攻关的资料；与国外的神经肌肉疾病协会建立联系，寻求关爱肌病患者的经验；与华山、瑞金等医院的专家一起，举办了国内第一次"中国神经肌肉疾病专家、病友、家属恳谈会"；自费开设了全国第一家，也是唯一的肌病网站（www.mdachina.org）；自费赴加拿大参加"国际残疾人论坛"和"日本肌病协会会议"。她走街穿巷上门访问、探望病友，帮助他们解决就业、升学、申办残疾证、低保等问题。她还奔波于民政、卫生和残联等部门，反映广大肌病患者的疾苦，呼唤社会关爱的来临……
朱常青的努力终于有了初步成效，肌病的问题已引起有关领导和专家的重视。著名神经科专家、华山医院吕传真教授对她的工作予以赞扬和肯定；市残联理事长徐凤建、市残联康复处处长李晓雪等领导，专门听取了她的汇报和介绍；市肢协组织了有关的肌病专题调查活动，并酝酿成立"肌病康复工作委员会"；大学生志愿者主动参与社会调查。朱常青的生命旅途中又闪出新的亮点。朱常青，感谢你！你所做的这一切不是为你自己，而是为让更多的肌病患者感受生活的美好，生命的美丽……
爱河--流淌着世间的真情
朱常青的故事还有很多很多，说到这里，还要提一提她周围的人和事。
朱琦--朱常青的父亲，一位1949年入伍、1956年入党的老同志，多次立军功.１958在中南海接受中央领导人的接见和表彰。 朱琦以共产党人的坚强品格和高尚情操激励着女儿与病魔搏斗。当朱常青病情加重时，是父亲每天送她上下班，照顾她的生活起居；当朱常青感到彷徨、茫然的时候，又是父亲给了她力量和信念，激励她与命运抗争。特别感人的是，1998年朱琦突患脑血栓住院治疗，出院后落下偏瘫后遗症，右侧肢体运动有了障碍，可老人每天仍用仅有的还能活动的左手为女儿推拿，帮助她锻炼以缓解病情。亲情，再次给朱常青无穷的动力。
上海第二工业大学卢湾分校的领导和同事们也给了朱常青众多的帮助。为了方便朱常青的工作，校方为她在家里配置了电脑，还时常派车接她到学校上课。一位有自备车的同事，不顾自己家与朱家相反的方向，总是送她回家，还说这是"顺便"的。一些同学更是争先恐后为朱老师买饭，拎包，搀扶……朱常青有时到浦东分校上课，每到这一天，就会有几位同学一早上门来接她；到了校门口，又有许多同学迎候她的到来。2000年12月30日，时任市委副书记的龚学平(现市人大常委会主任)、市总工会主席包信宝市委宣传部副部长王仲伟来到朱常青家慰问。当龚学平得知她病得这么重还坚持上班时，深受感动，立即联系东方明珠出租汽车有限公司为她提供助残用车服务。2003年春节，市肢协主席吴忠伟拄着双拐亲自登门探望朱常青，又一次给她带来了温暖。
朱常青，你身患绝症是不幸的，然而你又是万幸的，因为我们这个时代充满着爱；你所追求的事业是崇高神圣的，决不会身单力薄，因为我们就是你坚强的后盾。朱常青：拼搏吧，我们与你同在！
结尾：朱常青再三叮嘱笔者，不要多写她，她做的都是应该的。她希望媒体能传达一下她的呼声：对肌病问题多一点重视，对研究肌病的课题和专家多一点支持，对肌病患者多一点关爱，对肌病家庭多一点服务和帮助。
朱常青，生命长青！
